茨城県ダウン症協会と地域の会等の関係
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茨城県内のダウン症の会
当協会は1992年に「日立市ダウン症児親の集い」、「水戸市ダウン症児者親の会(つぼみ)」、
「つくばダウン症児者親の会」の3団体が相談をして、県内のネットワーク強化と共通の活動推進と共通の問題の
解決を目的につくば市で発足総会を行いスタートしました。
その後、1994年に東海・勝田・那珂湊地区(現在のひたちなか市)親の会(このゆびとまれの会)、
高萩・北茨城地区親の会(ひばりの会)、県西地区が発足し現在に至っています。
障害児親の会の活動は地域での活動が基本になり、その地域の病院や学校、福祉行政担当者などとの連携が大切です。
しかし、養護学校や福祉政策、高度医療等の問題は県レベルの問題になり県内共通の活動となります。
東京から先生をお呼びしての講演会などは地域単独では困難なため、県の協会で企画し主催します。
また、パンフレットや機関誌「SSKAみんなでワイワイ」の発行は県の協会が各地の原稿を集めて
まとめて発行しています。これにより情報の普及や交流が可能になり、第三種郵便により郵送も容易になっています。
県の協会は地域の活動を拘束したりする上部機関ではなく、それぞれの地域の活動をより合理的に円滑にするために
各地区の役員が集まって民主的に運営しているものです。
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県外の情報入手や関連は
障害児に対する教育や、福祉の先進地域の自治体にあるダウン症児親の会や各県の会との情報交換は、
茨城県の私たちのこどもにとても大事です。そこで、事務局を通じて全国のダウン症児親の会との会報の交換、インターネット等を使った情報交流を積極的に
行っています。
県内の会員が県外に転出する際などにも転出先の親の会や医療、学校の状況などを把握する事ができます。
また、各地域の会が平等な立場で参加できる(中央集権的でない)ダウン症児親の会全国ネットワーク構築のために
努力を続けているところです。
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茨城県難病団体連絡協議会(茨難連)…県レベルの協力
当協会は発足時から茨城県難病団体連絡協議会(茨難連)に加盟して、県内の医療と福祉の前進のために努力してきています。
茨難連には「茨城県心臓病の子どもを守る会」なども加盟しており、ダウン症児に必要な医療の情報も緊密に得られます。
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茨難連は患者や家族団体のナショナルセンターとして実績のある、日本難病・疾病団体協議会に加盟しており、
これによって私たちの医療、福祉、教育などの国レベルの問題を関係省庁に申し入れすることもできます。
☆「日本ダウン症協会」と茨城県ダウン症協会は組織的な関係ありません。
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共通の目的を持つ団体との共同
茨城県ダウン症協会は本会と共通の目的を持つ組織や団体と協力していきます。